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뇌전증 건강일지

뇌전증 치료센터

뇌전증 건강일지

뇌전증 건강일지는 뇌전증을 치료하는 동안 환자분의 상태를 정확히 파악하는데 도움이 됩니다.
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입력일	닉네임	아픈날	약물명	약물 미복용 횟수	부작용	메모
2024/02/05	후아유	움직임		없음 / 하루두번		경련을하면서 소리를내면서 4~~5초정도하면서 경련은 없어진다.. 이러한 증상이 같은증상으로 1~~2시간정도반복이네 게속
2024/02/06	restart	느낌만,움직임		없음 / 하루두번		오전 8시 20분에 몸이 많이 무거웠고 일어나보니 소변이 있었다.
2024/02/07	olive	느낌만	페노바비탈,라믹탈,기타	없음 / 하루네번	졸림	19:00~19:30 사이에 느낌 3차례 있었음 마지막 느낌 때는 몸이 윈쪽으로 쏠리는 느낌
2024/02/08	olive	느낌만	페노바비탈,라믹탈,기타	없음 / 하루네번	두통	09:30경 느낌 2회중 1회는 왼팔이 제어 않될것같은 느낌
2024/02/20	딸기맘	느낌만,기억만 없음	라믹탈,기타	없음 / 하루두번	어지러움	횟수:C-1 시간:오후 4시쯤??? 증상:일하는 중에 증상이 있었으나 기억이 잘 안 남
2024/02/22	후아유	움직임		없음 / 하루한번		경련을하면서 소리를내면서 4~~5초정도하면서 경련은 없어진다.. 이러한 증상이 같은증상으로 1~~2시간정도반복이네 게속
2024/02/23	olive	느낌만,움직임	페노바비탈,라믹탈,기타	없음 / 하루네번	두통,졸림,떨림 혹은 운동실조	13:00경 한양대 입구에서 계단 올라가던 중 몸이 힘들걸 느끼면서 전조증상이 4회 느낌 완십리역에서 서울아산병원까지 오는도중 느낌과 떨림 2회
2024/02/26	신사	아프지않음		없음 / 하루한번		2024년 2월26일 아들과 함께 오전 6시50분 기차를 타고 삼성병원에 감. 10시30분 뇌파검사. 11시 30분경 피검사 . 골밀도 검사를 위한 영상의학에서 일반 촬영을 하고 오후 13시 50분 홍승봉교수 오전 검사 결과 확인 처방 받음. 골밀도 검사에서 골다공증이 있다고 함. 항경련제 부작용인 것 같음. 무엇보다도 뇌파 검사결과 좋지 않다고 함. 아들은 2023년 교 무부장을 하면서 스트레스 받았왔다. 오늘 뇌파 검사 직전까지 학교일로 통화를 하고 뇌파검사를 받았다. 2019년에는 30분마다 잡힌다고 좋아졌다고 했고 그 이후 매년 검사에서 2 분 혹은 1분마다 잡힌다고 하였음 . 그래서 오르필 300mg 에 복용하도록 추가 되었음 그리고 디카테오정 1500mg( 비타민, 칼슘 보충제)을 아침마다 복용 하도록 추가됨. 6개월치 약을 타 옴 또한 아들이 밤에 호나 자느냐고 물보곤 뇌전증 지원센타에서 SUDEP교육을 아들과 같이 받으라고 한다. 무슨 교육인지 알아보니 뇌전증환자의 급사에 관한 내용이다. 아들은 대발 작. 그리고 주로 밤에 증상이 있다고 하니 혹시 밤에 호나 있을 때 중상이 있어 기도가 막히는 등 급사의 사고을 대비한 교육인 것 같다. 뇌전증 환자의 1000명 1명이 발생한다고 한다. 가슴이 너무 아팠지만 의사는 항상 최악의 경우를 말하고 만약을 대비 하니 이해을 하고 일아 봐야 할 것 같다 지난 2023년 1월에 오르필이 150mg추가되었는데 1년 후 다시 오르필300mg 추가되니 가슴이 아프다. 세월이 지나면 더 나아지고 약이 줄어들 것을 기대 했는데 더 추가되니 너무 안타갑다. 무엇이 문제 인가. 스트레스인 것 같다. 아들은 2020-2021년 임용공부할때는 1년에 1한번 정 도 아팠는데 정식교사 된 후 많은 스티레스로 더 안 좋은 것 같다. 2022년 12월 증상이 있었는데 거의 2년 1개월 만이 이었다. 2022년 12월, 2023년 10월에 증상이 있었다. 다음날 아들과 아내와 저녁에 식탁에 앉아 아들에게 현 상황을 이야기하고 지나친 흥분을 삼가고 충분한 수면.금주, 스트레스 관리.과식을 삼가면서 소화 관리 그리고 피곤치 않게 컨 디션관리 등 쥐의를 주었다. 젊은 아들에게 참 무리한 요구 인 것 같다. 수도 승처럼 생활 해야 될 것 같다 그리고 골다공증예방을 위하여 금연, 근력운동을 포함한 규칙적인 운동. 다 양한 영양분 섭취 낮에 햇빛 쬐는 등 주의 하라고 당부를 했다 8월 19일 오후 13시50분에 예약 이번 진료시간도 1분 가량이었다. 그리고 약을 추가한다고 간략하게 말하고 다른 방으로 가 버렸다. 지금 어느정도인지 그래서 약을 어느정도 추가한다ㅡ등 설명도 없이 . 참 안타갑 다. 거듭 느끼만 내가 공부해야 한다. 내가 반 의사가 되어 아들을 지켜야 할 것 같다. 조금 더 공부를 하고 더 좋은 약이 나올 것을 기대한다. 무엇보다도 하나님께서 우리 아들을 불쌍 히 여기사 치료 해 주실 것을 믿고 기도해야 한다

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